新華網(wǎng)北京12月4日電（孫慧）腹痛,、腹瀉、體重下降……這些癥狀看似普通,，其背后也有可能是 “克羅恩病”在發(fā)出信號(hào),。克羅恩病雖然是一種少見的疾病,，但隨著近兩年來發(fā)病率的升高，也逐漸走進(jìn)了公眾的視野,。

　　克羅恩病有哪些癥狀表現(xiàn),？治療方式有哪些？患者的疾病負(fù)擔(dān)如何……近日,，新華網(wǎng)采訪了業(yè)內(nèi)相關(guān)的臨床專家和患者,，針對(duì)上述相關(guān)話題進(jìn)行了分享。

　　克羅恩病好發(fā)于青壯年 早診早治并制定個(gè)性化治療方案是關(guān)鍵

　　克羅恩病屬于炎癥性腸病范疇,，是一種慢性,、反復(fù)發(fā)作的免疫性疾病，消化道任何部位均可累及,。該病好發(fā)于青壯年,，由于病因不明確，目前還是一種無法治愈的終身性疾病,，其發(fā)病率在近年來呈上升趨勢(shì),。

　　“克羅恩病所帶來的影響是多方面的。”中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院副院長,，消化內(nèi)科學(xué)科帶頭人,，中華醫(yī)學(xué)會(huì)消化病學(xué)分會(huì)主任委員陳旻湖介紹道，一方面是疾病本身的影響,，長期的腹痛腹瀉以及穿孔,、梗阻,、出血或者腹腔膿腫、腸瘺等并發(fā)癥,，不僅給患者帶來極大的痛苦,，還使得這些正處于人生上升期的青年人在學(xué)業(yè)、事業(yè)及生活上受到嚴(yán)重的影響,。 另一方面,，無論是來醫(yī)院就診還是進(jìn)行長期的治療，都需要耗費(fèi)患者及其家庭的大量時(shí)間,、精力,，同時(shí)也帶來了沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

　　克羅恩病的癥狀表現(xiàn)與普通腸道疾病癥狀相似,，在早期診斷上容易出現(xiàn)誤診,，但普通的胃腸炎不會(huì)長時(shí)間持續(xù)或反復(fù)發(fā)作，因此醫(yī)生需要通過一系列檢查對(duì)疾病的嚴(yán)重程度和累及范圍做出正確的評(píng)估,。另外,，治療克羅恩病不能夠單純進(jìn)行止痛、止血等對(duì)癥處理,，而是應(yīng)該有一個(gè)長期治療的規(guī)劃,。“在臨床上，我們非常強(qiáng)調(diào)對(duì)克羅恩病的早診早治,，以提高患者的治療效果,。”作為中華醫(yī)學(xué)會(huì)消化病學(xué)分會(huì)主委，陳旻湖所在的學(xué)會(huì)也一直在推動(dòng)克羅恩病的早診早治,。通過地方炎癥性腸病診治中心的逐漸建立,，提升了治療的專業(yè)性，并提高了患者就醫(yī)的便利性,。

　　對(duì)于克羅恩病這種終身性的疾病,，需要根據(jù)患者的病變范圍、嚴(yán)重程度,、經(jīng)濟(jì)情況等來制定長期,、個(gè)體化的治療規(guī)劃。目前克羅恩病的治療方式有手術(shù),、藥物等,，手術(shù)限于有腸梗阻、腸穿孔,、腸穿透,、腸漏等癥狀的患者，以及少數(shù)有癌變的患者，大多數(shù)患者采用的是藥物治療,。

　　據(jù)陳旻湖介紹,，克羅恩病的治療包括兩個(gè)階段，第一階段是誘導(dǎo)治療,，第二階段是維持治療,。傳統(tǒng)的誘導(dǎo)治療是用糖皮質(zhì)激素，可以緩解患者癥狀,，但也會(huì)帶來一些問題,，一是患者的黏膜愈合效果不好；二是容易復(fù)發(fā),；三是激素用量相對(duì)比較大,，會(huì)給患者帶來一些不良反應(yīng)，特別是高齡患者,，有時(shí)會(huì)出現(xiàn)高血壓,、糖尿病、容易感染等不良反應(yīng),。“所以糖皮質(zhì)激素適用于短期治療,，不主張其用于維持治療。”陳旻湖介紹,，“另一種治療手段是生物制劑,，主要針對(duì)炎癥腸病炎癥網(wǎng)絡(luò)的一些靶點(diǎn)進(jìn)行治療，對(duì)克羅恩病的誘導(dǎo)治療和維持緩解效果良好,，副反應(yīng)相對(duì)來說也是比較少的,。”

　　陳旻湖教授認(rèn)為，對(duì)于克羅恩病的治療,，最好的方案是在誘導(dǎo)方案治療有效的情況下進(jìn)行長期的藥物維持治療。雖然目前已有部分生物制劑進(jìn)入醫(yī)保,，對(duì)于傳統(tǒng)治療無效的患者可以選擇生物制劑并且通過醫(yī)保報(bào)銷,，減輕其部分經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，但對(duì)于剛剛獲批的新一代生物制劑來說,，患者負(fù)擔(dān)還是比較大的,。

　　克羅恩病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)沉重 需要發(fā)動(dòng)各方力量幫助患者回歸正常生活

　　談到克羅恩病的疾病負(fù)擔(dān)，浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院消化科主任醫(yī)師,，愛在延長炎癥性腸病基金會(huì)（CCCF）理事長陳焰首先想要強(qiáng)調(diào)的是患者和家庭所面臨的經(jīng)濟(jì)問題,。通過浙大二院今年針對(duì)國內(nèi)炎癥性腸病患者經(jīng)濟(jì)狀況開展的一項(xiàng)調(diào)查發(fā)現(xiàn)，由于克羅恩病會(huì)嚴(yán)重影響工作,，容易導(dǎo)致就業(yè)難和失業(yè),，98%以上的患者都比較擔(dān)心疾病所帶來的高昂治療費(fèi)用；即使有工作收入,，也有超過59%的患者月收入不足5000元,，而新冠肺炎疫情以來,，約一半患者的工作收入更是受到了嚴(yán)重的影響。

為了幫助更多的炎癥性腸病患者,，2016年,，陳焰在兩位友人的支持下成立了浙江愛在延長炎癥性腸病基金會(huì)（CCCF），旨在幫忙克羅恩病和潰瘍性結(jié)腸炎患者提高生活治療,。“炎癥性腸病包括潰瘍性結(jié)腸炎和克羅恩病,，‘延’和‘長’分別是 ‘炎’和‘腸’的諧音。”陳焰在采訪中解釋道,，“愛在延長傳遞的是互相幫助的精神”,。

　　在多年的臨床工作和公益活動(dòng)中，陳焰和她的組織支持和鼓勵(lì)了無數(shù)病友,，而患者間的互助令她尤為印象深刻,。還記得早年CCCF有一名志愿者，病情比較嚴(yán)重,，那時(shí)候有效的治療藥物還不多,，需要“斷食”，即不吃任何食物,，僅靠鼻飼營養(yǎng)液來修復(fù)腸內(nèi)的潰瘍,。但是每天掛營養(yǎng)液非常麻煩，行動(dòng)也因此會(huì)受限,，于是這名患者就自己發(fā)明了“營養(yǎng)泵”,，把泵裝在包里，每天背包就能解決問題,。自己受益了,，他還把這個(gè)方便的辦法義務(wù)推廣給更多有相同需求的患者，大家互相幫助,，互相鼓勵(lì),，解決了不少問題。

　　“其實(shí)像這樣的患者兼志愿者在CCCF有很多,，他們都有著一樣目標(biāo),，就是希望可以幫助到更多的患者。”陳焰表示,，“然而患者間的互助,、公益組織的支持還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠?？肆_恩病患者沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),，需要得到更多的關(guān)注”。

　　對(duì)于大部分患者來說，用藥是持續(xù)一輩子的事情,。“生物制劑為激素和免疫制劑不耐受的患者提供了新的選擇,，但治療時(shí)機(jī)不能錯(cuò)過黃金期。”陳焰表示,，有經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)生給患者在適當(dāng)?shù)臅r(shí)候使用生物制劑后粘膜會(huì)得到快速愈合,，不易復(fù)發(fā)，手術(shù)概率也下降了,，患者的生活質(zhì)量會(huì)明顯好轉(zhuǎn),。近年來，雖然像白介素抑制劑這類的創(chuàng)新生物制劑在中國獲批被用于克羅恩病的治療,，但因?yàn)榘嘿F的價(jià)格,，使得很多患者難以負(fù)擔(dān)。作為?？漆t(yī)生,，陳焰希望克羅恩病能夠得到更多的重視，通過談判等多種方式推動(dòng)白介素類生物制劑納入醫(yī)保,，提高可負(fù)擔(dān)性,，從而惠及更多患者，提高其生活質(zhì)量,，幫助其回歸正常的工作和生活,。

　　關(guān)注治療效果和求醫(yī)費(fèi)用 患者期待提升克羅恩病醫(yī)療保障水平

　　誤診、轉(zhuǎn)院,、激素治療,、病情反復(fù)發(fā)作……被克羅恩病折磨21年的患者趙咪（化名）從未停止過治療，也一直堅(jiān)持學(xué)習(xí)和工作,。更難能可貴的是,，她還是一名CCCF的項(xiàng)目經(jīng)理，日常的工作就是如何借助各方力量,，為更多的患者提供幫助,。談及現(xiàn)在的感受，趙咪坦言：“其實(shí)現(xiàn)在感覺不是很好,，切除結(jié)直腸造口后，帶來很多生活的不便：不能去公共浴場,、出差不敢貿(mào)然和不熟悉的朋友住一間房,。此外還有婚戀問題等，也都困擾著我?，F(xiàn)在剩下的小腸,，末端有比較深的潰瘍，是否再次進(jìn)行手術(shù)，我也會(huì)有很多疑慮,，擔(dān)心會(huì)不會(huì)有其他后遺癥出現(xiàn),。”

　　趙咪的經(jīng)歷只是眾多克羅恩病患者的一個(gè)縮影。很多患者和她一樣,，在對(duì)抗疾病的同時(shí)也背負(fù)著沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),。正如趙咪所說，在治療過程中自己最關(guān)心的是費(fèi)用問題和治療效果,，因?yàn)榭床?huì)耗費(fèi)自己乃至整個(gè)家庭的時(shí)間,、精力和財(cái)力。“創(chuàng)新的治療方案,，對(duì)于患者來說當(dāng)然是帶來了新的希望,。但同時(shí)，我們也希望國家層面能夠提升克羅恩病的醫(yī)療保障水平,?？肆_恩病在少年、青壯年人群中高發(fā),，而他們是國家未來的希望,。如果能夠得到相對(duì)比較好的治療，克羅恩病患者可以為社會(huì)創(chuàng)造更大效益,。”趙咪如是說,。

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